In jezelf investeren om vooruit te komen

Onderstaand interview uit 2017 met Teresa en Norberto is een momentopname. Hoe het nu met hen gaat, weet ik niet.

Zowel Teresa Vaz als Norberto Sousa heeft een visuele beperking. Teresa heeft een verminderd gezichtsvermogen. Uiteindelijk zal ze blind geraken. Norberto is al bijna zo goed als blind. Ik sprak hen beiden in het kantoor van Fundacao Raquel e Martin Sain, een kleine organisatie in Lissabon die contacten onderhoudt met andere instituten en organisaties voor de blinden in Portugal en daarbuiten. Vera Rapagao die voor deze organisatie werkt, vertaalde en vulde aan tijdens het interview. Waar nodig.

Teresa (l), Norberto en Vera (r)

Teresa overerfde haar visuele beperking van haar vader, maar de familie was daar niet van op de hoogte totdat ze vier jaar oud was. ‘Tot die leeftijd kon ik niets zien. Toen ik een bril kreeg, verbeterde mijn zicht. Het probleem was alleen dat ik de bril niet kon verdragen.’ Op haar huidige leeftijd van 51 ziet ze alleen enkele zaken met haar linkeroog. In haar rechteroog draagt ze een lens. ‘Ik zie voornamelijk schaduwen. Ik merk dat mijn zicht minder wordt. Ik heb het gevoel dat ik iedere dag moeilijke situaties moet overwinnen. Gelukkig krijg ik veel steun van mijn drie kinderen.’ Teresa is gescheiden en is haar eigen vereniging gestart, AAICA – Associação de Apoio e Informação a Cegos e Ambliopes (in het Nederlands betekent dit ongeveer: Vereniging voor Ondersteuning en Informatie aan Blinden en mensen met Verminderd Gezichtsvermogen).

Norberto groeide op op het eiland Madeira en kon als kind al niet veel zien. Sinds de leeftijd van 18 jaar is hij zo goed als blind. ‘In mijn jeugd wilde ik architect worden, maar dat bleek onmogelijk door mijn gezichtsvermogen. Ik volgde daarom IT studies, werkte twee jaar in Duitsland en toen ik was teruggekeerd in Portugal gaf ik trainingen in webtoegankelijkheid. Nu werk ik voor Fundacao Raquel e Martin Sain.’ Norberto is 37 jaar oud en getrouwd. Zijn vrouw is ook blind.

Arbeid en financiële situatie

Teresa werkte 28 jaar als winkelmanager. Ze moest ermee stoppen vanwege haar verslechterende gezichtsvermogen. Ze besloot niet stil te gaan zitten en startte haar eigen reeds genoemde vereniging. Daarbij zijn 20 vrijwilligers betrokken. Zij beantwoorden vragen van mensen vanuit heel Portugal. ‘Ik verwijs mensen die blind worden naar revalidatiecentra en geef overige praktische informatie. Ik wil niet dat zij ook naar antwoorden moeten zoeken zoals dat bij mij het geval was. In Lissabon bezoek ik leerlingen om hen te vertellen hoe het is blind te zijn en hoe zij de blinden kunnen helpen. Ik ontvang geen financiële hulp van de staat. Er zijn maar weinig blinde Portugezen aan het werk. Zoals je weet, is arbeid een groot thema in dit land in zijn algemeen.’

Norberto had het lastig om mensen te overtuigen dat hij in staat is te werken. Maar hij denkt dat er ook nog een andere reden is waarom werkgevers niet snel mensen met een beperking in dienst nemen. ‘In mijn opinie zijn er veel mensen met een beperking die niet willen werken. Financiële steun van de staat is voor hen voldoende. Zij geven de voorkeur aan een makkelijk leven.

‘Na mijn jaren in Duitsland gaf ik webtoegankelijkheid trainingssessies aan bedrijven en instituten om hen te overtuigen dat ze hun websites toegankelijk moeten maken voor gehandicapten. Dat werkt alleen wanneer je een website bouwt die volledig toegankelijk is en niet slechts gedeeltelijk. Niet ieder bedrijf ziet de waarde daarvan in.’

Vera maakt ook een opmerking inzake het niet willen/kunnen werken door mensen met een beperking: ‘De meeste gehandicapten investeren niet veel in het studeren vanwege de onbalans tussen studie en werk. Mensen met een beperking die een universitaire studie hebben gevolgd eindigen als telefoonoperator. Succesverhalen zijn een uitzondering op de regel. Wanneer je met de metro in Lissabon reist, zul je blinden en andere mensen met een beperking zien bedelen.’

Mensen met een beperking ontvangen geen groot bedrag aan financiële ondersteuning van de staat. Zonder hulp van familie of verenigingen zijn ze niet in staat te overleven. Vanwege hun lage inkomen kunnen ze wel profiteren van speciale tarieven voor elektriciteit en water.

Omgang en toegankelijkheid

Zowel Teresa als Norberto zijn het eens dat niet-gehandicapten met medelijden naar hun gehandicapte medeburgers kijken. Norberto geeft een concreet voorbeeld. ‘Toen ik een keer op de bus zat, vroeg iemand mij of ik kan communiceren. Je moet weten dat mijn vader een bar had op Madeira en dat ik meehielp in de bar, ondanks mijn visuele beperking. Mensen die mij kenden, gingen normaal met mij om. Maar degenen die mij niet kenden, raakten in de war als ik anders naar hen keek. De vraag in de bus was dus niet zo vreemd voor mij.’

Ondanks hun visuele beperking en de steile straten in Lissabon ondervinden Teresa en Norberto geen al te grote toegankelijkheidsproblemen en zij slagen erin overal te komen zonder de hulp van een geleidehond. Teresa: ‘Ik wil geen geleidehond in mijn huis. Het zou me het gevoel geven dat ik voor de hond moet zorgen in plaats van dat de hond mij zou helpen. Ik heb mijn huis aangepast aan mijn noden met kleine strategieën. Mijn wasmachine kiest bijvoorbeeld alle programma’s. Ik ben 32 jaar getrouwd geweest. Ik scheidde, omdat mijn ex-man te beschermend werd.

‘Ik heb problemen met glazen deuren vanwege hun contrast en ik zie vaak niet waar de stoep eindigt, waardoor ik val. De stad Lissabon probeert de toegankelijkheid voor de blinden te verbeteren. Het zal veel tijd kosten.’

Norberto: ‘Ik heb geen moeite met het reizen per openbaar vervoer. Palen in de straat of auto’s die op de stoep staan geparkeerd, vormen een obstakel wanneer je met een stok wandelt. Mensen respecteren elkaar niet meer en parkeren hun auto maar waar ze willen.’

Alle drie zijn ze het erover eens dat kinderen meer open en behulpzaam zijn tegenover gehandicapten dan volwassenen. Vera voegt een voorbeeld toe. ‘Mijn nicht heeft een probleem met haar been. Als kind zag ik dat als geen enkel probleem. Het was niet eerder dan toen ik op school zat dat ik mij het verschil realiseerde tussen mij en haar. Er is geen echte inclusie op scholen. Kinderen met een beperking zitten in dezelfde klas als niet-gehandicapte kinderen, maar de leraar heeft geen achtergrond om hen goed te helpen. Bijvoorbeeld met betrekking tot een blind kind: de leraar kent geen braille. Er zou iemand aanwezig moeten zijn ter ondersteuning van het kind met een beperking bij specifieke zaken.’

De emotionele impact van een visuele beperking

Wanneer iemand blind is of weet dat hij/zij blind wordt, is het belangrijk om in jezelf te investeren zodat je er emotioneel zo goed mogelijk mee kunt omgaan. Teresa en Norberto deden dat.

Norberto: ‘Ik leerde mezelf het brailleschrift aan, wat niet gemakkelijk is. Een tekst in braille heeft geen fysiek einde. Je hebt geen idee waar je bent gestopt met lezen. In het begin kostte het me tien minuten om één enkele zin te lezen. Concentratie is dan belangrijk. Ik gaf niet op. Tegenwoordig vertrouwen meer en meer blinden op computer software dat een tekst in gesproken woord uitdrukt. Ze leren geen braille meer. Het is eenvoudiger, maar op die manier hoef je je beperking niet te overwinnen. Mensen worden niet meer uitgedaagd en dat is jammer. Ik raak nog steeds gefrustreerd wanneer iets mij veel meer tijd kost, vergeleken met mensen die kunnen zien.’

Teresa: ‘Mensen zouden moeten investeren in het nemen van voorzorgsmaatregelen wanneer ze weten dat ze blind raken. Niet alleen praktisch, maar ook psychologisch. Ik krijg veel steun van mijn kinderen, twee dochters en een zoon. Ze zijn (bijna) volwassen en kunnen beter met mijn beperking omgaan dan ik doe. De oudste hielp mij al vanaf toen ze nog jong was en leerde de andere twee wat te doen. Het is moeilijk voor mij dat ik ze niet kan zien. Ik herken ze aan hun stem en weet precies of ze verdrietig, moe of blij zijn. Aanraken, is zeer belangrijk voor mij. Ik knuffel mijn kinderen veel.’

Muziek is belangrijk voor hen. Teresa houdt van de Portugese gitarist Carlos Paredes. Ik koos voor het nummer Verdes Anos.