'De maatschappij zou voor ons allemaal moeten zijn!'

Onderstaand interview met Kirsten uit 2013 is een momentopname. Hoe het nu met haar gaat leer je via de sociale media.

Toen ik haar vroeg waar we het interview het beste konden houden, nodigde Kirsten M. Juul mij uit voor een bezoek aan het Arken Museum voor Moderne Kunst. In haar aangepaste bestelbus, waar haar scootmobiel makkelijk inpast, kostte het ons 20 minuten om vanuit het centrum van Kopenhagen daar naartoe te rijden. Kirsten is een gepassioneerd kunstliefhebster. Zelf is ze ook al haar hele leven creatief bezig. Eerst vroeg ik haar hoe het was om in Denemarken te leven in de jaren 50 en 60 als een kind met polio.

'Ik ben geboren in februari 1950. Op de leeftijd van zes maanden kreeg ik polio. Ik heb dus nooit een andere situatie gekend in mijn leven. Er zijn verschillende polio-epidemieën geweest in Denemarken in de jaren 50. De toenmalige overheid reageerde erop door een systeem van sociale voorzieningen voor de betrokken kinderen te creëren. Kinderen waren de voornaamste slachtoffers. Veel kinderen bezochten jarenlang revalidatiecentra, maar na zes maanden in het ziekenhuis te hebben doorgebracht, mocht ik naar huis. Ik heb in mijn jeugd veel operaties gehad, wat een zenuwinzinking op 12-jarige leeftijd tot gevolg had.

’Ik heb drie oudere broers. De oudste was van mening dat ik teveel werd verwend door mijn ouders vanwege mijn beperking. Daarom kon hij behoorlijk ruw tegen mij zijn. We hebben nog steeds een wat moeizame relatie, maar over het algemeen zijn alle broers altijd behulpzaam (geweest).

'Op de leeftijd van 16 kreeg ik financiële ondersteuning van de staat om een opleiding te volgen. Toen ik 20 was, kreeg ik mijn eerste aangepaste wagen. In die jaren moest ik wel strijden voor zulke voorzieningen. De bevoegde instanties oordeelden dat mijn fysieke toestand niet erg genoeg was. Ik was een grensgeval.’

Na haar opleiding te hebben afgerond, begon Kirsten te werken als leraar. Gedurende de eerste twee jaar onderwees ze Engels in klassen voor kinderen zonder handicap. Daarnaast had ze ook klassen onder zich met zwaar gehandicapte kinderen die ook leerproblemen hadden. ‘Ik was in staat me te verplaatsen in de situatie van de kinderen met een beperking. Dit gaf mij een voorsprong vergeleken bij de andere leraren en ik had daardoor ook een zeer goede relatie met hun ouders. Ik wist vanaf het begin dat ik niet fulltime zou kunnen werken. Ik werkte daarom de halve tijd van een normale werkweek. Dat werd echter ook te veel, gedeeltelijk vanwege de vele vergaderingen en alle contacten die ik moest onderhouden met de ouders. Met 37 ging ik met pensioen.’

Familieleven

Het leven is ook om een andere reden dan haar beperking niet gemakkelijk geweest voor Kirsten. ‘Ik heb drie kinderen gebaard, maar de eerste twee kinderen waren te vroeg geboren en zijn gestorven. Het derde kind was een zoon. Hij is nu 33 en heeft nooit problemen gegeven als een kind. Hij was altijd zeer attent met betrekking tot mijn beperking en dat is hij nog steeds. Hij leeft zijn eigen leven met een vrouw en twee kleine dochters, dus ik ben oma. Hij heeft een tijdje in Malmö, Zweden, gewoond. Dat vond ik moeilijk. Ik vond dat ver weg. Ik heb echter een vriend uit Australië die in Kopenhagen woont. Zijn moeder accepteert het feit dat hij zover weg woont zonder te klagen. Ze onderhouden contact via e-mail, telefoon en ze reizen. Toen ik daarover nadacht, zei ik tegen mezelf dat ik me niet zo alleen hoefde te voelen. Mijn zoon is terug verhuisd naar Kopenhagen. Nu is het weer eenvoudig voor mij hem en mijn kleinkinderen te zien. Eerder in mijn leven ben ik gescheiden en leefde ik bijna 20 jaar als alleenstaande moeder. Nu ben ik hertrouwd.

'Ik heb altijd graag gereisd. Ik ben bijvoorbeeld in Californië geweest. Door mijn progressieve handicap kan ik zulke lange reizen nu niet meer maken. Na mijn pensionering heb ik een officiële opleiding voor koorzanger gevolgd en dat vervolgens vijfenhalf jaar gedaan. Ik ben ook 17 jaar lang lid geweest van een folkloregroep. Ondanks mijn beperking ging het reizen en optreden zonder problemen. Ik zorgde er altijd voor dat ik een rol had die ik aankon. Ik eindigde als de dirigent van de folkloregroep.

'Ik stam uit een artistieke familie en ben altijd visueel ingesteld geweest. Als kind tekende ik al veel. Na de nodige opleidingen houd ik mij nu bezig met schilderen en fotografie. Ik krijg soms veel positieve feedback na een tentoonstelling en ik heb al enkele werken weten te verkopen. Dat geeft me een goed gevoel. Ik hoef er echter niet van te leven.’

Politiek actief

Kirsten is actief lid van de PTU, een Deense organisatie die streeft naar gelijke rechten voor mensen met fysieke beperkingen, zoals mensen met polio. PTU heeft politieke invloed, want de lokale gemeenschappen van mensen met een beperking moeten worden gehoord door de politici. Om dit te realiseren, worden regelmatig bijeenkomsten georganiseerd. Het huidige doel van de PTU is een hoge levensstandaard te behouden voor mensen met een beperking, ondanks de bezuinigingen van de Deense regering. De situatie van Denen met een beperking is nog steeds voor verbetering vatbaar. Neem bijvoorbeeld Kopenhagen.

'Kopenhagen is nog steeds niet goed toegankelijk. De straten in het middeleeuwse centrum zijn vreselijk voor mensen in een rolstoel of scootmobiel. Ik kan niet van de stoep op de rijweg geraken, behalve op kruispunten waar de hellingen vaak te smal of te steil zijn. Dit is een probleem dat al mijn vrienden met een gelijkaardige fysieke beperkig ervaren. Eén van die vrienden vertelde me dat het openbaar vervoer in Kopenhagen ook niet altijd zo goed omgaat met mensen met een beperking. Ik heb dit verhaal niet zelf gecheckt, maar sommige buschauffeurs zouden erg wild rijden en geen aandacht schenken aan een rolstoeler die met de bus mee wil. Hetzelfde is gebeurd in de lange afstandsmetro’s. Omdat het Deense openbaar vervoer gedeeltelijk is geprivatiseerd, is het moeilijk de politici hiervoor rechtstreeks ter verantwoording te roepen.'

Een andere zaak waar de PTU zich hard voor maakt, is de mogelijkheid een vergoeding te krijgen voor een Zweedse behandeling voor post-polio wanneer deze is Zweden wordt gevolgd of de mogelijkheid de behandeling in Denemarken zelf te volgen. ‘Het medicijn heet immune globulin. Ik heb de behandeling twee keer gevolgd en iedere keer merkte ik dat het echt werkte. Ik had meer energie, minder pijn en sliep beter. De positieve effecten hielden minstens een jaar aan. Helaas waren er veel bijwerkingen na de tweede behandeling. Toch zou ik een nieuwe behandeling willen, maar de Deense overheid wil de kosten niet vergoeden. De behandeling is duur en nog niet officieel erkend.

'Degenen die als kind polio hebben gekregen, zijn, of waren op z’n minst, een vergeten groep. Zestig tot zeventig procent van hen die op jonge leeftijd polio kregen, ondervinden nu symptomen van post-polio: vermoeidheid, stijve spieren, verlies in kracht. Polio is nog steeds niet wereldwijd uitgeroeid, alhoewel de WHO in 1995 voorspelde dat dit in het jaar 2000 het geval zou zijn. Af en toe steekt het weer ergens de kop op.

'Het meest belangrijke voor mij in het politiek actief zijn, is het werken voor een eerlijke en gelijke behandeling van mensen die kampen met een beperking. Persoonlijk of als familielid. Ik houd me ook bezig met toegankelijkheidsonderwerpen. De maatschappij zou voor ons allemaal moeten zijn!’

Zin van het leven

Het interview eenmaal achter de rug, maken Kirsten en ik nog snel een rondje door het museum. In een bepaalde ruimte komen we te spreken over de zin van het leven. ‘Ik ben religieus opgevoed en ging vaak met mijn ouders naar de kerk. Ik hield ervan dat te doen. Naar mijn mening behoren sommige werken kerkmuziek tot de beste composities die ooit zijn gemaakt. Maar, als volwassene denk ik dat religie stinkt. Vanwege alle oorlogen die worden gevoerd over religieuze zaken. Dat is zo stom! Toch noem ik mezelf een spiritueel person en ik geloof sterk dat iemands gedachten niet zonder gevolgen zijn.

'Enige tijd nadat mijn eerste kind was gestorven, begon ik met yoga. Tijdens de eerste les onderwees de lerares over reïncarnatie. Ik vroeg haar in het algemeen, haar niet vertellende over mijn achtergrond, waarom een pas geboren kind moet sterven. Zij vertelde me dat het geboren moest worden om om een stap verder te komen op het pad naar Nirvana. Vervolgens vroeg ik haar waarom de moeder dit moest meemaken. Ze zei dat het ook de moeder hielp een volgende stap naar Nirvana te zetten. Het kwam op mij over dat dit een zeer troostende gedachte is, als men erin gelooft.

'Als ik zie hoe mijn zoon zijn kinderen opvoedt, herken ik enkele van dezelfde patronen van toen ik hem opvoedde. Het leven gaat snel en mijn tijd is naar zijn einde aan het komen. Ik hoop nog vele jaren een goede oma te kunnen zijn. Ik hoop ook in staat te blijven te kunnen schilderen en fotograferen. Voor mijn eigen plezier en dat van anderen.'

De muzikale keuze van Kirsten is een clip van een optreden met de folkloregroep Tingluti waarvan ze 17 jaar deel uitmaakte. Kirsten valt als een van de zangers te zien.

De site van de PTU valt te vinden op http://www.ptu.dk/ptu/

Voorbeelden van Kirstens werk als schilder en fotograaf zijn gepubliceerd op http://www.kunstsite.dk/kunstner/kmjKirstenMJuul/index.asp?pagetype=1&contentid=216 en http://www.phosee.dk/user/261-kmj