Zoekende naar een nieuwe energiebron

JoŽl Delvaux heeft een druk leven. Hij werkt voor een Luxemburgse vakbond. Hij heeft een zetel in de gemeenteraad van de stad Luxemburg. Hij heeft zijn  beperking nooit als een obstakel beschouwd en vond altijd de motivatie om een stap verder te zetten in het leven. Maar, sinds de dood van zijn vrouw drie jaar geleden is zijn leven veranderd. ĎHet vuur in mij is niet meer zo levend. Ik moet de motivatie terug zien te vinden die ik in het verleden had.í
 
JoŽl is geboren met arthrogryposis multiplex congenita (AMC). AMC is een verzamelnaam voor verschillende ziekten die één kenmerk gemeen hebben: bij de geboorte vertonen meerdere gewrichten standsafwijkingen. Deze afwijkingen worden ook wel contracturen genoemd. De gewrichten zijn niet goed te bewegen of blijven uit zichzelf in een kromme of rechte stand staan, in plaats van in de natuurlijke stand. Arthrogryposis komt uit het Grieks en betekent īkrom gewrichtī, multiplex staat voor meervoudig en congenita wil zeggen dat het om aangeboren afwijkingen gaat. Daarom spreekt men ook over congenitale contracturen. Omdat hij nooit een andere fysieke situatie heeft gekend, heeft JoŽl niet het gevoel dat hij iets heeft verloren in het leven. Desalniettemin bracht zijn beperking hem de eerste 12 jaren van zijn leven naar een ander land,  Zwitserland.
 
ĎEr waren toentertijd niet veel instellingen in Luxemburg voor mensen met een beperking zoals die van mij. Ik verbleef in een internaat in ZŁrich. Het onderwijs was speciaal gezien mijn beperking, maar de lessen waren gebaseerd op het normale onderwijs. In ZŁrich heb ik ook verschillende operaties ondergaan, kreeg ik fysiotherapie en volgde ik spraaklessen. De redenen voor mijn terugkeer naar Luxemburg waren divers. Zwitserland is een duur land. Bovendien wordt in Zwitserland alleen in het Duits onderwezen, terwijl dat in Luxemburg in het Duits en het Frans gebeurt.í  
 
De terugkeer naar Luxemburg bracht een nieuwe hindernis mee: het voortgezet onderwijs in Luxemburg bleek niet aangepast aan kinderen zoals JoŽl. Hij startte daarom met het volgen van een professionele opleiding in de administratie bij Fondation Kršizberg. Na zijn studie werkte hij daar vijf jaar in een beschermde werkomgeving, van 1995 tot 2000. Hij volgde er ook extra cursussen in informatietechnologie en bedrijfsadministratie. In 2000 was het tijd geworden voor een nieuwe stap. ĎIk wilde niet voor de rest van mijn leven in een beschermde werkomgeving blijven werken. Ik wilde een reguliere baan.í  
 
Zo gebeurde het. Zijn eerste reguliere baan was als telefoonoperator bij een overheidsinstantie. Al in 2003 begon hij eveneens te werken bij de vakbond OBGL, op de afdeling voor werkenden met een beperking. In eerste instantie voor acht uur/week. Vanaf 2011 werkt hij alleen nog maar bij de vakbond voor 32 uur/week.
 
Veel onduidelijk over werkende status gehandicapten
 
Ik vraag JoŽl of er veel mensen met een beperking zijn die een reguliere baan hebben. Het antwoord blijkt niet eenvoudig te geven. ĎHet is moeilijk om cijfers te geven. Allereerst, omdat die niet publiek zijn. Ten tweede hangt het af van de definitie van mensen met een beperking. Wanneer iemand voor minstens 30% arbeidsongeschikt is verklaard, wordt hij al beschouwd als een persoon met een beperking. Vooral mensen die werkzaam zijn in de schoonmaakbranche of in de zorg moeten op jonge leeftijd stoppen met werken vanwege lichamelijke klachten. Zij vallen dus niet onder de categorie waar ik en jij onder vallen. Personen met een gelijkaardige beperking zoals die van mij werken meestal in een beschutte werkomgeving.í 

Er zijn pogingen in Luxemburg om meer mensen met een beperking in het normale bedrijfsleven te laten werken, maar dat proces verloopt langzaam. JoŽl ziet verschillende redenen. ĎMensen die lichamelijke problemen krijgen, moeten accepteren dat ze niet meer alles kunnen zoals vroeger. Dat is een psychologisch proces. Werkgevers zouden de werkplekken moeten aanpassen voor zulke werknemers. Zij lijken niet echt gemotiveerd dat te doen. De overheid zou meer moeten pushen. Alhoewel Luxemburg het VN-verdrag inzake Rechten van Personen met een Beperking heeft geratificeerd, gebeurt er niet veel. Hoofdstuk drie van het verdrag spreekt over stappen die kunnen worden genomen om mensen met een beperking aan een normale baan te helpen. Zover ik het kan beoordelen, is slechts 10% van de maatregelen in dit hoofdstuk door de regering geÔmplementeerd. Er lijkt ook weinig belangstelling onder de werkgevers. Om een voorbeeld te geven: ieder jaar is er een forum waarop werkgevers en werkzoekenden met een beperking elkaar kunnen leren kennen. Dat forum is nooit druk bezocht. Ik ben één van de stichters van NŽmme Mat Eis. Dat staat voor Alleen met ons. Op 3 december, Internationale dag van mensen met een beperking, zullen we een document ondertekenen samen met de werkgevers en de vakbond. Dat document moet werkgevers stimuleren mensen met een beperking in dienst te nemen.
 
ĎDe laatste reden is het Luxemburgse onderwijssysteem. Mensen die speciaal onderwijs volgen, hebben niet hetzelfde professionele niveau als niet-gehandicapten. Verder zijn scholen niet aangepast aan leerlingen met een beperking en worden leraren niet genoeg ondersteund in het omgaan met studenten met een beperking. Het praktische onderwijssysteem in Luxemburg ligt achter op dat van bijvoorbeeld Groot-BrittanniŽ. Als je als blinde op een universiteit in Schotland studeert, wordt voor je blindengeleidehond gezorgd terwijl jij college volgt.í 
 
Beweging richting meer toegankelijkheid en inclusie
 
Alhoewel er geen speciale wet is die restaurants, winkels etc. verplicht toegankelijk te zijn, is de toegankelijkheid in Luxemburg stad oké zover JoŽl kan beoordelen. ĎPublieke gelegenheden doen veel om toegankelijk te worden. Overheidsinstanties zijn bij wet verplicht toegankelijk te zijn wanneer ze in nieuwbouw zitten of in een gerenoveerd pand. De stad heeft een zogenaamd participatief comité geÔnstalleerd. De leden daarvan zijn allemaal burgers met een beperking. Het comité geeft advies aan de stad over de verbetering van de toegankelijkheid. Ook laat de stad aan bewoners zonder beperking zien hoe mensen met een beperking leven.
 
ĎWanneer je kijkt naar het land Luxemburg, zou je kunnen zeggen dat er een beweging naar inclusie is. Echter, het zuiden gaat daarin sneller dan het noorden. Het zuiden was altijd al het industriŽle gedeelte van Luxemburg en heeft altijd meer faciliteiten voor mensen met een beperking gehad.
 
ĎHet openbaar vervoer tussen de steden is nog steeds een probleem. Zodra ik wens per bus van de ene naar de andere stad te reizen, heb ik een probleem. De bussen die tussen de steden rijden, zijn niet aangepast. Je kunt een speciale service, een minibus, bestellen, genaamd Adapto. Die brengt je van de ene plaats naar de andere. Gratis, als je een speciale kaart ervoor hebt. Anders betaal je een klein bedrag. Het werkt zoals een taxi. De chauffeur pikt je op een afgesproken tijdstip op en brengt je op een afgesproken tijdstip weer thuis. Voor mij werkt dit niet, want ik voel me erdoor beperkt. Stel dat ik met vrienden een film wil zien en daarna willen we nog wat drinken. Dan moet ik mij verontschuldigen, omdat mijn bus komt om me op te halen. Adapto wordt betaald door het ministerie van Transport. In mijn opinie zou deze dure service beter kunnen worden vervangen door volledig toegankelijk openbaar vervoer.í 
 
Behoefte aan nieuwe motivatie in het leven
 
JoŽl ontmoette Andrea in 1995. Drie jaar later trouwden ze. Andrea leed aan Ataxie de Friedreich, een beperking die zich vanaf de puberteit openbaart. De symptomen zijn het moeilijk kunnen controleren van de eigen bewegingen, het zich moeilijk kunnen uiten en een verlies van evenwicht. Andrea stierf vanwege haar aandoening in 2012. Sindsdien is JoŽl zoekende naar een nieuwe motivatie in het leven.
 
ĎWe deden veel samen. We waren allebei actief voor de rechten van mensen met een beperking, we gingen samen op vakantie etc. Sinds haar dood is het moeilijk voor mij een nieuwe motivatie te vinden. Ik ben doorgegaan met de dingen die ik al deed, maar ik heb afgezien van nieuwe dingen. Langzamerhand voel ik dat het nu tijd is om weer nieuwe projecten te starten. Ik denk erover in  2016 een nieuwe assistentiehond in huis te nemen. Ik houd ervan nieuwe zaken te ontdekken. Ik wil op vakantie naar verdere bestemmingen dan waar ik tot nu toe ben geweest. Ik ben zeer gepassioneerd, maar heb geen concreet programma.í 
 
Eén van de dingen die JoŽl is blijven uitoefenen, is het invulling geven aan zijn zetel in de gemeenteraad voor déi Lénk, een linkse partij. ĎIk heb een algemene agenda in de raad en spreek niet alleen over kwesties die belangrijk zijn voor mensen met een beperking. Of ik mij herkiesbaar zal stellen voor de verkiezingen van 2017 weet ik nog niet.í  
 
Voor het geval je meer wilt weten over de organisaties waarin JoŽl actief is, zijn hier de links:
 
- OBGL      
- NŽmme Mat Eis
-déi Lénk
 
De favoriete song van JoŽl is Annabel van The Duhks. Het is voor hem een herinnering aan Andrea.