‘Stel de leuke dingen niet uit tot later’

 Jan van Vlierden en ik waren vooraf geen totale vreemden voor elkaar. We kennen elkaar al enige jaren dankzij het fenomeen bloggen. Op zijn blog vertelt hij meestal over de natuur in en om zijn huis, maar soms ook over zijn beperking en wat die allemaal met zich meebrengt. Ik wist dus al dat Jan zijn energieratio niet zo groot is. Hij moet zijn bezigheden buitenshuis goed plannen. Zo ook dit interview. 'Ik ben hier al dagen mee bezig', vertelt hij mij als we elkaar op donderdag 2 mei ontmoeten op station Soestdijk, in zijn woonplaats Soest waar hij al zijn hele leven woont.
 
Jan is 52, getrouwd en heeft Osteogenesis Imperfecta, een aangeboren bindweefselaandoening. Zijn botdichtheid is daardoor zeer laag. 'Ik was vanaf mijn 40ste steeds moe, maar wist niet waar het aan lag. Ik dacht dat ik gewoon oververmoeid was. Ik werkte toen bij een marktonderzoeksbureau en had een actief leven daarnaast. Zo speelde ik bijvoorbeeld in een bandje en was actief bij een culturele vereniging en filmhuis. De artsen konden aanvankelijk niets speciaals vinden. Mijn vrouw werkt in de gezondheidszorg. Zij liet mij op een gegeven moment als proefpersoon deelnemen aan een botonderzoek. Tijdens die botscan bleek dat ik een spectaculair lage botdichtheid had. De arts zei dat ik "een skelet had van iemand van 90". Ik heb nooit geweten dat ik dit onder de leden had. Tijdens mijn jeugd heb ik wel acht botbreuken gehad, maar na mijn 15de had ik nergens last meer van.
 
'Die eerste jaren na de diagnose probeerde ik zoveel mogelijk mijn gewone leven voort te zetten. Ik ging aan fitness doen bij de fysiotherapeut, in de hoop dat mijn lichamelijke conditie zo zou verbeteren. Het tegendeel gebeurde echter. Mijn lichaam raakte overbelast en ik nam niet de tijd om te herstellen. Op een gegeven moment kon ik niets meer. Ik werkte op het laatst nog slechts twee keer twee uur per week, waarbij ik werd gebracht en gehaald. Bij dat marktonderzoeksbureau heb ik, in de 16 jaar die ik er werkte, verschillende functies bekleed. Uiteindelijk bleef alleen die van kwaliteitscontroleur (beoordelen van de gevoerde telefoongesprekken, red.) over.'
 
Alles in lager tempo 
 
Alhoewel hij zelf wilde blijven werken en zijn werkgever bereid was mee te denken over oplossingen, moest Jan ten slotte vaststellen dat het niet meer ging. Sinds zes jaar is hij nu volledig afgekeurd. Zijn beperking vroeg de nodige mentale en praktische aanpassingen. 'Ik ben in perioden depressief geweest. Ik dacht dat ik mijn leven goed voor elkaar had: een baan, een gezin, een druk sociaal leven. Dat raak je grotendeels in één klap kwijt. Op een bepaald moment moet je erin berusten dat het niet meer wordt zoals het was en heb ik de knop omgezet. Gelukkig kan ik mijzelf goed bezighouden. Ik doe het huishouden zoveel als mogelijk, aangezien mijn vrouw fulltime werkt. Daarnaast ben ik bezig met tekenen en schrijven (zie zijn blog "http://stripmanprikbord.blogspot.com"). Dit alles gebeurt wel tegen een veel lager tempo dan vroeger. Aan een tekening, die me vroeger een dag kostte, ben ik nu een week bezig. Ik moet sowieso na een inspanning veel rusten. Als dit interview bijvoorbeeld achter de rug is, ga ik naar huis, eet ik een boterham en rust ik een paar uur op bed. De eerstvolgende dagen merk ik het dan nog steeds dat ik vandaag op stap ben geweest.
 
Dat is ook wennen voor het gezin. Ik ga meestal niet meer mee naar verjaardagen. Wat het niet makkelijker maakt, is het feit dat ik drie hoog woon, zonder lift. We hebben wel overwogen naar een meer geschikte woning te verhuizen. Maar daar schieten we voorlopig niet veel mee op. De gemeente Soest wil best meehelpen in die zoektocht, alleen mogen we er dan, wat woning betreft, niet op vooruit gaan. Nu woon ik in een groene omgeving. Bij een verhuizing kom ik dan in een flatwijk terecht, zeg maar gerust een rottiger omgeving. Zolang het onder de huidige omstandigheden nog gaat waar ik nu woon, ga ik dat mijn gezin niet aandoen, alleen om het voor mij wat gemakkelijker te maken.'
 
Overdaad aan bureaucratie 
 
Jan raakte door zijn ziekte in een bureaucratisch circuit terecht waar hij niet altijd vrolijk van werd. 'Ik ben over het algemeen heel correct behandeld, maar het duurt soms erg lang voordat iets is geregeld. Je moet geduld hebben en zaken worden vaak over je hoofd heen beslist. Bijvoorbeeld: ik deed een aanvraag voor een scootmobiel. Dat doe je bij het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ). Zo'n apparaat moet continu worden opgeladen. Daar moet je een geschikte stalling voor hebben. Het model, dat de persoon van het CIZ in eerste instantie voorstelde, paste niet in de flat waar ik woon. Het plan was daarom om de scootmobiel in een losstaande garage te plaatsen. Daar ging de gemeente weer niet mee akkoord, wat ik wel begreep. Zo bleef de aanvraag in de bureaucratische molen ronddraaien totdat ik uiteindelijk zelf voorstelde dat het ook een kleiner model mocht zijn, dat wel bij mij in de flat kan worden geplaatst. Zo kreeg ik alsnog mijn scootmobiel, maar het heeft al met al wel meer dan een jaar geduurd.
 
'Een ander voorbeeld is de aanvraag voor wat vroeger een WAO-uitkering heette (Wet Arbeidsongeschiktheid, tegenwoordig WIA, red.). Voordat ik mijn lichamelijke klachten kreeg, werkte ik nog maar 20 uur parttime per week. Veel geld verdienen, is nooit mijn hoofddoel geweest in het leven. Objectief bezien, bleek dat geen slimme zet, want een uitkering van 70% over 20 uur werken per week is geen vetpot. Om voor die kleine uitkering in aanmerking te kunnen komen, moest ik een heel traject doorlopen. Dat was in één woord een ramp. Het uitgangspunt is dat mensen op den duur terugkeren in het arbeidsproces. Om de haverklap moest ik daarom op gesprek komen bij verschillende arbodiensten en het GAK (tegenwoordige UWV, red.) om bij steeds verschillende consulenten te bespreken wat mijn mogelijkheden nog waren. Consulenten die niet snapten wat er aan de hand was. "U kunt niet alles op uw chronische ziekte schuiven", zei eentje tegen mij. De laatste medisch adviseuse bij wie ik kwam, benaderde mij met wantrouwen en vond dat ik makkelijk 20 uur per week kon werken. De arbeidsdeskundige keurde mij daarop, tot mijn verrassing, volledig af. Toen ik mijn dossier kon inkijken, bleek dat de laatste medisch adviseuse zich helemaal niet in mijn situatie had verdiept en gewoon het verhaal van haar voorganger had overgeschreven.’
 
De huidige regering is van plan het mes in de zorgkosten te zetten. Daar gaan vooral mensen met een beperking de gevolgen van merken. Zo moet voor de verstrekking van bepaalde hulpmiddelen voortaan worden betaald, komen er strengere controles op het pgb en worden ook de instellingen waar zwaar lichamelijk – of verstandelijk gehandicapten verblijven, getroffen. Jan is het duidelijk niet eens met dit beleid. 'In zijn algemeen vind ik het geen vrolijke tijd voor mensen met een handicap. Zelf heb ik gelukkig geen hoge kosten, maar wie dure medicijnen slikt én psychiatrische hulp nodig heeft, moet tegenwoordig 550 euro eigen bijdrage betalen. Juist die mensen kunnen dat meestal niet missen. Het is een rare maatregel. Je kort niet op mensen die zorg nodig hebben. De beleidsmakers beseffen niet wat hun maatregelen teweegbrengen.' 
 
Blij met creatieve keuzes
 
Jan had het financieel dus breder kunnen hebben dan nu, als hij meer voor zijn werkende carričre dan voor zijn creatieve kant was gegaan. Toch heeft hij er achteraf geen spijt van dat hij voorrang heeft gegeven aan zijn creativiteit. ‘Als ik een advies moet geven over hoe om te gaan met je handicap, zeg ik uiteraard dat je goed naar je lichaam moet luisteren. Maar, ik heb eigenlijk vooral ook een advies aan "gezonde” mensen. Je hoort vaak dat mensen hun creatieve ambities uitstellen tot later, wanneer ze er meer tijd voor hebben. Ik ben blij dat ik dat niet heb gedaan. Uit mijn verhaal blijkt namelijk dat later ook wel eens te laat kan zijn. Ik heb mijn artistieke dromen wel uitgeleefd en daar mijn mogelijke carričre voor opzij gezet. Ondanks de financiële gevolgen die dat met zich meebracht, ben ik daar toch blij om.’
 
De creativiteit van Jan valt iedere zondag te zien in een nieuwe aflevering van zijn vervolgstrip op eerder genoemd blog. Dat Jan ook een verdienstelijk muzikant is geweest, de gitaar heeft hij noodgedwongen aan de kant moeten leggen, kun je horen in onderstaande YouTube. Dit keer dus een song van de geďnterviewde zelf. 
 
Meer informatie over Osteogenesis Imperfecta is te vinden op de website van de Nederlandse patiëntenvereniging VOI http://www.oivereniging.nl/
 
Copyright tekst: Johan Peters, 5 mei 2013 - ...
 
Copyright video: Jan van Vlierden